proiectul "open smile"

Inainte ca Noa sa se nasca, am ajuns, prin saptamana a 12-a de sarcina, sa ne decidem daca sa facem sau nu triplul-test. Bine, nu ne inscriam in categoria de varsta cu potential de risc crescut, dar sarind deja peste 30 , am luat in calcul si aceasta posibilitate – cine-si poate permite asemenea riscuri? Pentru cine nu stie despre ce e vorba, ma refer la a face analizele necesare pentru a depista din timp anumite anomalii genetice, dintre care, cea mai des intalnita este trisomia 21, mai cunoscuta sub numele de sindrom Down . Lucrurile merg cam asa – daca rezultatul e pozitiv, se fac investigatii ulterioare si se determina gradul de risc. Exista si sansa ca, in ciuda, rezultatelor pozitive, sa nasti un copil normal. Sau nu. Daca riscul se considera foarte mare, se poate opta pentru avort. Oameni buni, e voba de avort intr-o perioada a sarcinii in care puteti spune ca purtati deja un fat in pantece! Dar e justificat , socialmente vorbind, intrucat se pun in balanta riscurile si beneficiile. Practic trebuie sa iti asumi decizia de a da nastere unui copil suferind de acest sindrom, condamnandu-l la o existenta limitata din multe puncte de vedere, sau poti alege sa nu-i mai dai viata, pentru a-l scuti (pe el si pe tine) de o suferinta. Pana nu demult, aceste teste nu erau accesibile. Acum sunt. Si totusi – cum Dumnezeu ar fi sa trebuiasca sa alegi asa ceva? La intrebarea asta ar putea, cu siguranta, raspunde oameni care au fost in situatia de a o face, trezindu-se raspunzatori pentru o viata dincolo de „norme”.

Ne-am gandit si razgandit – ei, hai, ce sanse sunt ca taman noi... sunt niste bani si testele astea... poate ca nu merita... sau, cine stie?... nu, nici macar nu suntem in categoria de risc... dar daca, totusi?... Si tot asa, pana a trecut perioada in care testele sunt relevante. Ei – ne-am zis – asta e, lasa ca totul va fi bine... Nu ni se poate intampla chiar noua, nu?... Si ne-am ocupat de alte chestii care te tin in priza toata perioada sarcinii. A ramas doar un gand razlet, care ne tot bantuia din cand in cand: dar daca, totusi?...


Noa s-a nascut sanatoasa, fara degete si cromozomi lipsa sau in plus, un copil normal, ca majoritatea copiilor. Iar noi? Noi ne-am bucurat de venirea ei, ne-am bucurat de zambetul ei, de tot ceea ce insemna ea, iar gandurile negre s-au pierdut incet-incet. Iar intr-o zi, mi-am adus aminte de temerile de atunci. Si m-am simtit las. De ce? Fiindca atunci cand teama exista, am fi fost dispusi sa facem orice ca lucrurile sa iasa bine. Iar cand totul a fost bine, am rasuflat usurati si ne-am vazut de-ale noastre. Dar cu sindromul Down cum ramane? Am simtit atunci, ca multumire pentru ca lucrurile au iesit bine si ca... am scapat, sa facem ceva pentru cei care n-au scapat... Ce anume? Habar n-aveam, dar am zis ca odata si-odata vom gasi o cale.

Ei bine, ziua aceea a venit. Nu avem afaceri grandioase ca sa putem dona sume insemnate de bani pentru cercetare in domeniul genetic si nici pentru finantarea unor programe de sprijin si integrare al copiilor cu sindrom Down sau al familiilor acestora. Asa ca tot ceea ce putem face este sa facem ce stim. Astfel, am initiat proiectul Open Smile, care vrea sa ne implice nu doar pe noi, ci cat mai multi fotografi, din cat mai multe parti ale tarii, intr-un efort de a oferi acestor copii ultimul lucru de care, unii, probabil ar considera ca ei au nevoie: niste amintiri deosebite. Fotografii. Fotografii cu ei, in conditiile in care partea estetica este cea care ii diferentiaza cel mai evident de „norma”. De ce? La ce le foloseste lor asa ceva? – se intreaba, poate, unii. Raspunsul e simplu: voua la ce va folosesc fotografiile cu proprii vostri copii? Ei bine, si lor le folosesc la acelasi lucru. Sunt diferiti, dar in nici un caz nu sunt urati! Sunt frumosi, sunt dragalasi - afectiunea le confera o fizionomie si mai "copilareasca". Iar zambetul lor, compenseaza orice alt neajus!

Daca propriul tau copil nu ar fi neaparat frumos dupa standardele majoritar acceptate? Ai simti altceva pentru el decat ceilalti parinti? Nu ar fi cel mai frumos copil din viata ta? L-ai tine ascuns privirii celorlalti? Cu siguranta ca nu! Te-ai comporta cu el asa cum ar trebui: ca si cu un copil ca toti ceilalti copii. Si pe langa asta, ai prefera ca si ceilalti sa se comporte cu el la fel, acceptandu-i particularitatile. Dar, probabil ca oricat de minunate ti s-ar parea fotografiile facute copiilor colegilor tai, poate ca ultimul lucru pe care l-ai face tu insuti, ar fi sa-ti duci copilul intr-un studio foto, pentru a-i face fotografii profesioniste. De ce? De teama ignorantei si a prejudecatii celorlalti, in primul rand... Inclusiv a fotografului.

Clientii nostri, aici la imagiababy, se bucura de ceva ce acelor copii si parinti nu le e totuna sa incerce, asa ca asta am ales noi sa facem. Luam initiativa si le propunem sa aiba incredere in noi, iar noi sa le oferim niste amintiri cu adevarat deosebite. Orice sedinta foto pentru copiii cu sindrom Down va fi gratuita. Iar daca vom reusi sa mobilizam in acest proiect cat mai multi fotografi, speram sa-i bucuram pe cat mai multi!

Totodata, acest proiect isi propune si sa popularizeze si sa atraga atentia asupra importantei testelor genetice si a integrarii sociale ale celor afectati, mai ales cand ajung la varsta la care altii copii ar incepe sa se descurce fara sprijinul direct al parintilor.

Sa nu fim intelesi gresit: nu consideram ca a avea un copil cu sindrom Down e o catastrofa! Sunt niste copii care beneficiaza de foarte multa afectiune, poate mai mult decat ceilalti copii, sunt si ei niste copii veseli si afectuosi, ca toti ceilalti. Iar satisfactiile pe care le aduc parintilor lor sunt, fara indoiala, perfect comparabile cu satisfactiile pe care le are orice parinte. Am vazut copii afectati de acest sindrom in multe locuri in lume si singurul lucru diferit despre cei din Romania este perspectiva pe care o au si ma refer aici la integrarea sociala. Pentru care vom milita impreuna cu partenerii nostri prezenti si viitori in acest proiect.

Ca sa intelegeti mai bine despre ce e vorba, sau pentru a urmari cum se desfasoara acest proiect, va invitam sa vizitati blogul sau. Daca stiti copii cu sindrom Down, dati-le de veste parintilor lor despre Open Smile. Desigur, imagiababy se va putea ocupa, in principiu, doar de copiii din zona Clujului, urmand ca pentru alte zone sa gasim fotografi doritori sa ni se alature. Nu promitem ca vom putea onora orice solicitare, in orice moment; dar suntem siguri ca vom gasi intelegere in a organiza sedintele foto in momentele ceva mai putin ocupate din agenda noastra.

In speranta ca facem ceva util si ca raspunsul celorlalti va fi pozitiv, va dorim voua (si noua) multa sanatate si vremuri bune!